Aide sur des tableurs

Cerebral Pares i Uganda: Epidemiologi, riskfaktorer och intervention

Cerebral Palsy in Uganda: Epidemiology, risk factors and intervention

Det långsiktiga målet med detta projekt är att utveckla ett rehabiliteringsprogram för barn med CP i Uganda som dels syftar till att barnen och deras familjer inkluderas i samhället (ökad delaktighet); dels till att förbättra de nedsatta funktioner som barnen har så att de ska klara dagliga aktiviteter bättre. Projektet tar sitt avstamp i den internationella ledarroll som Sverige har inom forskningen på detta område, och den i internationell jämförelse välutvecklade barnhabilitering som byggts upp i Sverige under de senaste decennierna, samt den studie på barn med CP som nu pågår vid Mulagosjukhuset i Kampala. Ungefär var tionde barn har någon form av neurologisk utvecklingsavvikelse i Sverige och andra höginkomstländer. Den vanligaste formen av motoriskt funktionshinder kommer av cerebral pares (CP) som finns hos 2 bland 1000 barn och som beror på en tidig hjärnskada. Svårighetsgraden varierar från mildare former, då barnen klarar det mesta själva, till svårare former då de behöver hjälp även med de mest basala funktionerna. I Uganda, liksom i övriga Södra Afrika, saknas information om hur vanligt det är med CP, vilka olika former av CP som finns, och vad det är som förorsakar CP. Det finns skäl att tro att CP-panoramat skiljer sig liksom orsakerna till hjärnskadan, t ex bristande mödra- och förlossningsvård, infektioner. Den preliminära studie vi nu gör på Mulagosjukhuset indikerar att så är fallet. Vi kommer också att kartlägga den sociala situationen för barn med CP och deras familjer och vilken typ av medicinsk vård och habilitering CP-barn får. I ett land där den stora utmaningen utgörs av den stora barnadödligheten i malaria och andra infektionssjukdomar faller det sig naturligt att detta inte varit ett prioriterat område, men det finns en stor grupp med barn och familjer som är i behov stöd och habiliteringsinsatser. Den första fasen i detta projekt är därför att genomföra en populationsbaserad epidemiologisk studie om CP på Iganga Demographic Surveillance Site. Där kommer vi att utforska förekomsten, typ av CP, svårighetsgrad, associerade riskfaktorer; det senare för att se om det finns en riskfaktor som skulle kunna förebygga en del fall av CP. Vi kommer även att undersöka den drabbade familjens situation, eftersom CP i många fall upplevs som ett stigma och där föräldrarna försöker hålla undan det CP-skadade barnet från övriga samhället. Vi kommer även att kartlägga vilka former av habilitering barnen får. I den andra fasen kommer vi att utveckla ett *community based* habiliteringsprogram. Det utgår från de principer som tagits fram för *Community Based Rehabilitation* och kommer att arbetas fram i fokusgrupper med medverkan av föräldrar, kommunansvariga, NGOs och internationella experter. Vi kommer även att utveckla ett tidigt terapeutiskt interventionsprogram för att förbättra de motoriska funktionerna hos det drabbade barnet baserat på evidensbaserad forskning och anpassad till de lokala förutsättningar som finns. I den sista fasen kommer detta kommunbaserade habiliteringsprogram att evalueras i randomiserade, kontrollerade studier.

The long term goal of this multidisciplinary project is to develop a Community Based Rehabilitation Program for Cerebral Palsy (CP) in Uganda. Neurodevelopmental disorders have previously been neglected due to more challenging health problems, e.g., under 5 mortality. However, CP is a common cause of movement disability and it has a devastating impact on the child and its family affecting occupational activities, social relationships, psychological well-being and financial conditions. We plan to perform a randomized controlled study comparing clusters of villages with the community based program to villages maintaining the ordinary health services. However, before commencing the intervention we need to understand the panorama of CP in Uganda. There is little information available about the epidemiology of CP in Sub-Saharan Africa. We are currently studying a hospital cohort at Mulago University Hospital in Kampala, but there are obvious limitations. Therefore, we plan to perform a population-based epidemiology study on CP at the Iganga DSS, in which we will explore the prevalence, type of CP, severity level, associated risk factors as well as available rehabilitative and therapeutic services. The subsequent intervention study will be performed on this cohort of children. The information and the results from this project will be useful for advocacy purposes and aiding policy makers allocate adequate resources for children with neurodevelopmental disabilities.

ID Projet

SE-0-SE-29-2013-6578-285-12182

Statut de l'activité

2 - Implementation

Type d'aide

D02 - Autres formes d’assistance technique

% to Ouganda

100.00

Organisations

Funding

Sweden

Extending

The Swedish Research Council

Implementing

Karolinska Institutet

Code CRS	%
Recherche médicale (12182)	100.0